A Secretaria estadual de Saúde iniciou um cadastro de pessoas com doenças raras no Estado. O Sidora – Síndromes e Doenças Raras do Paraná - tem o objetivo de conhecer melhor a realidade dessas pessoas e utilizar os dados levantados para a elaboração de programas específicos.
A iniciativa é uma parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) e servirá para aprimorar ações de atenção e cuidados, de acordo com as necessidades dessa parcela da população. Associações que atuam com este público também são convidadas a auxiliar nos registros.
“O cadastro vai facilitar a identificação dos cidadãos, os locais onde vivem, a medicação que tomam e, principalmente, o direcionamento médico adequado que devem receber”, diz a chefe da Divisão da Pessoa com Deficiência da Secretaria estadual da Saúde, Raquel Bampi.
INÉDITO - O cadastro, inédito no Paraná, é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da FEPE (www.fepe.org.br) clicando no banner Sidora-PR.
O documento pode ser encaminhado online ou impresso e enviado para a Avenida Prefeito Lothário Meissner - 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações podem ser adquiridas pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e-mail sidora@fepe.org.br.
ESTIMATIVAS – O critério definido pela União Europeia para classificar uma doença rara é a ocorrência de casos com frequência igual ou menor do que um para cada dois mil habitantes. Cerca de 6% a 8% da população mundial possui alguma dessas síndromes, uma média de 420 a 560 milhões de pessoas.
Atualmente já são conhecidas mais de sete mil doenças raras no mundo, sendo que 80% delas têm origem genética. Entre as mais prevalentes no Paraná estão a Síndrome de Williams, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Rett, e a Porfiria.
A presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), Ieda Bussmann, incentivou os paranaenses da instituição a realizarem o cadastro. “Achei válido apresentar a iniciativa e reforçar a importância de participar, saber quantos somos e onde estamos”, comenta.
PORFIRIA – Dentre as doenças raras mais presentes no Estado, está a Porfiria. O cadastro da Associação Brasileira de Porfiria possui 42 registrados portadores da doença no Paraná. No cenário nacional, o número sobe para 500 cadastrados.
Existem oito tipos de porfirias, que são divididas entre agudas, com manifestações neurológicas e viscerais, e cutâneas, com predomínio de sintomas desenvolvidos na pele, que é sensível à luz solar. Além de fatores genéticos, alguns medicamentos, álcool, hormônios, dieta, stress, exposição solar e outros, também desempenham um papel relevante no desencadeamento e no curso de todos os tipos da doença.
“O diagnóstico é difícil e geralmente tardio devido ao desconhecimento e a complexidade dos exames”, comenta a presidente da Abrapo e também portadora da porfiria. De acordo com Iêda, o diagnóstico só pode ser feito durante os momentos de crise, por meio de exames específicos de sangue, urina e fezes.
As crises podem durar horas ou até mesmo dias com sintomas como dor abdominal e na lombar, náuseas, vômito, fraqueza muscular, retenção urinária, arritmias, confusão mental e convulsões. O medicamento para controle desses períodos ainda não é comercializado no Brasil, mas pode ser importado com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Para conhecer mais sobre o trabalho da Abrapo é possível acessar o site www.porfiria.org.br. Quem tiver dúvidas ou quiser mais informações a respeito da doença pode entrar em contato com a Associação pelo telefone (41) 9151 5586 ou pelo e-mail contato@porfiria.org.br.
Saiba mais sobre o trabalho do Governo do Estado em:
www.pr.gov.br e www.facebook.com/governopr
A iniciativa é uma parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe) e servirá para aprimorar ações de atenção e cuidados, de acordo com as necessidades dessa parcela da população. Associações que atuam com este público também são convidadas a auxiliar nos registros.
“O cadastro vai facilitar a identificação dos cidadãos, os locais onde vivem, a medicação que tomam e, principalmente, o direcionamento médico adequado que devem receber”, diz a chefe da Divisão da Pessoa com Deficiência da Secretaria estadual da Saúde, Raquel Bampi.
INÉDITO - O cadastro, inédito no Paraná, é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da FEPE (www.fepe.org.br) clicando no banner Sidora-PR.
O documento pode ser encaminhado online ou impresso e enviado para a Avenida Prefeito Lothário Meissner - 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações podem ser adquiridas pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e-mail sidora@fepe.org.br.
ESTIMATIVAS – O critério definido pela União Europeia para classificar uma doença rara é a ocorrência de casos com frequência igual ou menor do que um para cada dois mil habitantes. Cerca de 6% a 8% da população mundial possui alguma dessas síndromes, uma média de 420 a 560 milhões de pessoas.
Atualmente já são conhecidas mais de sete mil doenças raras no mundo, sendo que 80% delas têm origem genética. Entre as mais prevalentes no Paraná estão a Síndrome de Williams, Síndrome do X Frágil, Síndrome de Rett, e a Porfiria.
A presidente da Associação Brasileira de Porfiria (Abrapo), Ieda Bussmann, incentivou os paranaenses da instituição a realizarem o cadastro. “Achei válido apresentar a iniciativa e reforçar a importância de participar, saber quantos somos e onde estamos”, comenta.
PORFIRIA – Dentre as doenças raras mais presentes no Estado, está a Porfiria. O cadastro da Associação Brasileira de Porfiria possui 42 registrados portadores da doença no Paraná. No cenário nacional, o número sobe para 500 cadastrados.
Existem oito tipos de porfirias, que são divididas entre agudas, com manifestações neurológicas e viscerais, e cutâneas, com predomínio de sintomas desenvolvidos na pele, que é sensível à luz solar. Além de fatores genéticos, alguns medicamentos, álcool, hormônios, dieta, stress, exposição solar e outros, também desempenham um papel relevante no desencadeamento e no curso de todos os tipos da doença.
“O diagnóstico é difícil e geralmente tardio devido ao desconhecimento e a complexidade dos exames”, comenta a presidente da Abrapo e também portadora da porfiria. De acordo com Iêda, o diagnóstico só pode ser feito durante os momentos de crise, por meio de exames específicos de sangue, urina e fezes.
As crises podem durar horas ou até mesmo dias com sintomas como dor abdominal e na lombar, náuseas, vômito, fraqueza muscular, retenção urinária, arritmias, confusão mental e convulsões. O medicamento para controle desses períodos ainda não é comercializado no Brasil, mas pode ser importado com autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária.
Para conhecer mais sobre o trabalho da Abrapo é possível acessar o site www.porfiria.org.br. Quem tiver dúvidas ou quiser mais informações a respeito da doença pode entrar em contato com a Associação pelo telefone (41) 9151 5586 ou pelo e-mail contato@porfiria.org.br.
Saiba mais sobre o trabalho do Governo do Estado em:
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