Profissionais de saúde e associações envolvidas com síndromes e doenças raras no Paraná participaram nesta quarta-feira (19) de um ciclo de palestras com médicos para ampliar o conhecimento sobre o tema. O evento também reforçou a importância do Sidora (Síndromes e Doenças Raras), um cadastro criado para identificar pessoas com doenças raras no Estado.
Criado em parceria com a Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), o objetivo do cadastro é formar um registro estatístico dessa população no Estado. “Não existe nenhuma outra base de dados com as informações de quantas pessoas com síndromes e doenças raras existem no Paraná. O Sidora vai facilitar o estudo de ações específicas para este público”, explica a coordenadora de Saúde da Pessoa com Deficiência, Raquel Bampi.
RARAS – A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como rara as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e contabiliza de 6 a 8 mil tipos. Entretanto, desde a ativação do cadastro, em agosto de 2015, foram registradas apenas 211 pessoas no Estado com 65 síndromes ou doenças consideradas raras.
“O número que temos registrado ainda está muito distante da realidade, por isso precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma. Contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, enfatiza Raquel.
A Fepe é uma das instituições que contribuem com o trabalho voltado a esse público. “Somos parceiros da Secretaria da Saúde do Paraná no fortalecimento dessa conquista para os portadores de síndromes raras. O cadastro é muito simples, mas é de preenchimento pessoal e voluntário, então precisamos que os médicos e outros profissionais incentivem os pacientes para que gradativamente essa rede vá sendo estruturada”, afirma a coordenadora do Serviço de Referência de Triagem Neonatal da Fepe, Musseline Domingos.
SIDORA– O cadastro é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da Fepe (www.fepe.org.br) clicando no banner Sidora.
O documento pode ser encaminhado online ou impresso para a Avenida Prefeito Lothário Meissner - 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações podem ser adquiridas pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e-mail sidora@fepe.org.br.
Criado em parceria com a Federação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), o objetivo do cadastro é formar um registro estatístico dessa população no Estado. “Não existe nenhuma outra base de dados com as informações de quantas pessoas com síndromes e doenças raras existem no Paraná. O Sidora vai facilitar o estudo de ações específicas para este público”, explica a coordenadora de Saúde da Pessoa com Deficiência, Raquel Bampi.
RARAS – A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como rara as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e contabiliza de 6 a 8 mil tipos. Entretanto, desde a ativação do cadastro, em agosto de 2015, foram registradas apenas 211 pessoas no Estado com 65 síndromes ou doenças consideradas raras.
“O número que temos registrado ainda está muito distante da realidade, por isso precisamos divulgar cada vez mais a existência dessa plataforma. Contamos com o trabalho dos profissionais e associações da sociedade civil envolvidas com a temática para ressaltar a importância da ferramenta e incentivar seu preenchimento”, enfatiza Raquel.
A Fepe é uma das instituições que contribuem com o trabalho voltado a esse público. “Somos parceiros da Secretaria da Saúde do Paraná no fortalecimento dessa conquista para os portadores de síndromes raras. O cadastro é muito simples, mas é de preenchimento pessoal e voluntário, então precisamos que os médicos e outros profissionais incentivem os pacientes para que gradativamente essa rede vá sendo estruturada”, afirma a coordenadora do Serviço de Referência de Triagem Neonatal da Fepe, Musseline Domingos.
SIDORA– O cadastro é voluntário e pode ser acessado através do site da Secretaria da Saúde (www.saude.pr.gov.br) e da Fepe (www.fepe.org.br) clicando no banner Sidora.
O documento pode ser encaminhado online ou impresso para a Avenida Prefeito Lothário Meissner - 836, Jardim Botânico. Curitiba, Paraná. CEP: 80.210-170. Mais informações podem ser adquiridas pelo telefone (41) 3111 1838 ou pelo e-mail sidora@fepe.org.br.