Em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, a Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com associações e grupos de apoio às Doenças Raras, promove evento em Curitiba neste sábado (24), na Boca Maldita, no Centro de Curitiba. O objetivo do encontro é a conscientização sobre doenças incomuns. Haverá distribuição de materiais informativos, exposições do trabalho das associações, coleta para cadastro de medula e testes rápidos de HIV, Hepatites B e C, sífilis, e aferição de pressão e diabetes.

A chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e organizadora da comemoração, Raquel Bampi, comenta que será um dia para disseminar informações e combater estigmas contra as pessoas acometidas por doenças raras.

“As atividades vão servir como atrativo para influenciar conversas e atividades que promovam a atenção e o respeito com essas síndromes. Levar essas ações para a rua é a melhor maneira de mostrar ao público que sim, as doenças existem, assim como tratamento e organizações que as apoiam”, ressalta Bampi.

A presidente da Associação Brasileira de Porfiria, Ieda Maria Scandelari Bussmann, diz que o conhecimento é o principal objetivo do encontro. “Queremos repassar o maior número possível de informações, histórias e dados para os cidadãos, amigos, profissionais e toda sociedade. Em muitos casos, a compreensão é a melhor forma de apoio”, explica.

Ieda acrescenta que é o sexto ano em que as associações, grupos e a Secretaria organizam evento para comemoração da data. A presidente também esclarece que o Dia Mundial de Doenças Raras acontece a cada quatro anos, em 29 de fevereiro. “Nada mais adequado do que escolher um dia ‘raro’ para homenagear e orientar sobre doenças desconhecidas”, destacaBussmann.

SERVIÇO:
Evento | Conscientização das Doenças Raras
Data: sábado (24 de fevereiro)
Horário: das 9h às 13h
Local: Boca Maldita – Rua XV de Novembro, Centro - Curitiba